Aguascalientes, Ags.- Él vive la experiencia en carne propia. Ella, su hija menor, que se desplaza en silla de ruedas porque recién nacida enfermó de mielomeningocele, lo interroga: ¿se puede hacer algo para evitar que otros niños nazcan con alguna deficiencia? Él no puso oídos sordos y se dio a la tarea de crear un organismo civil para prevenir la mielomeningocele. Poco tiempo después, él supo que había otros padecimientos congénitos que, si se detectaban a tiempo, podían tener remedio.

Entonces él, Federico Núñez Parea, fundó el 9 de mayo de 2006 la Red Nacional para la Prevención de la Discapacidad (Renapred) y en apenas unos 6 años y meses, la organización ya tiene presencia en 20 entidades federativas.
Y es que el problema no es menor, pues de un total de 1 millón 900 mil nacimientos anuales que registra el país, aproximadamente 500 mil niñas y niños corren el riesgo de adquirir una discapacidad que puede ser detectada, si se practican los análisis clínicos respectivos en los primeros 3 días de vida. Esta es una obligación de los médicos y las parteras, y un derecho de los padres para exigir esa revisión médica.

Información para todas las personas

Así narra la historia y perspectivas de Renapred --para DESDElared-- la Subdirectora General, Ofelia Torres Acosta. “Sabemos –platica-- que muchas de las enfermedades que causan discapacidad se pueden prevenir a través de acciones muy sencillas, que la gente a veces desconoce”. Señala que el objetivo de la Red es difundir esa información entre la mayor cantidad de personas en comunidades de todo tipo, incluidas las indígenas y las zonas marginadas.

Detalla nuestra entrevistada las 4 acciones más importantes que divulga el organismo, a través de los canales a su alcance:

1.- La ingesta del ácido fólico. Recomendada tanto a mujeres como a hombres, a partir de los 12 años de edad y durante toda su vida reproductiva. Hay estudios que revelan que también ayuda a disminuir riesgos de cáncer. En el caso de la mujer, el cérvicouterino; y en el hombre, el de próstata.

2.- Una sana nutrición. Es muy importante que la madre, previo a su embarazo, durante y después, tenga una sana alimentación, que no consuma bebidas alcohólicas y no fume.

3.- Revisión médica. Al momento en que nace el niño, las madres deben exigirle a los médicos que le hagan una exploración, que examinen su cuello, extremidades, ojos y sus oídos para que, si en ese momento se detecta una irregularidad, pueda atenderse tempranamente y prevenir una discapacidad futura. También es importante que el médico le tome la temperatura al niño cada 2 horas.

4.- El Tamiz neonatal. Es una prueba que se le hace al niño/niña al tercer día del nacimiento, tomando una muestra de sangre de uno de sus talones.

Ofelia Torres comenta que ya existe un Tamiz neonatal ampliado, pero está en su etapa piloto; posiblemente sea propuesta su generalización al Sector Salud para el próximo año. Este procedimiento clínico, explica, puede medir hasta 60 tipos diferentes de deficiencia. El actual, denominado básico, ha sido efectivo para el diagnóstico precoz de enfermedades que provocan retraso mental y otras manifestaciones graves como fenilcetonuria, hipotiroidismo congénito y fibrosis quística.

Disminuir 60% incidencia de nacimientos con discapacidad

En su página de Internet, la Renapred explica que al promover y favorecer acciones de prevención desde la etapa anterior al embarazo y hasta el momento del nacimiento, se pueden reducir de manera significativa los casos de

• Mielomeningocele
• Defectos del tubo neural
• Labio y paladar hendido
• Síndrome de Down
• Parálisis cerebral infantil
• Hipotiroidismo congénito

Expresa que su objetivo general es disminuir en 60% la incidencia de nacimientos con algún tipo de discapacidad, a través del establecimiento de una cultura de la prevención.
Los objetivos específicos de la Red son:

• Concientizar al país del serio problema que presentan las discapacidades al nacimiento, tanto en el aspecto emocional, social como en el económico.
• Hacer partícipes a todos los actores de la sociedad sobre la cultura de la prevención de las discapacidades.

• Integrar a todos los estados del país en una red nacional.
• Establecer alianzas estratégicas con los gobiernos federal y estatales, organizaciones civiles, empresas particulares e instituciones académicas.

Alerta en el mismo sitio Web que 1 de cada 1,000 recién nacidos aparentemente normales, tiene en “forma latente una enfermedad de consecuencias graves e irreversibles” que se manifestarán semanas o meses después.

Afortunadamente, agrega, existe la posibilidad de detectar estos padecimientos a tiempo (al nacimiento), cuando aún no se ha instalado el daño orgánico, lo que permite prevenirlo e iniciar su tratamiento en forma oportuna.

Convenio con la SS y DHL

Torres Acosta nos cuenta, al respecto, que el organismo civil al que ella sirve firmó un convenio con la Secretaría de Salud y la empresa de mensajería DHL, para poder llevar las muestras de sangre de muchas poblaciones remotas al laboratorio más próximo, éste las analiza y los resultados son devueltos inmediatamente al lugar de origen, con lo que se reduce significativamente el tiempo; así el bebé puede ser tratado inmediatamente, en caso de descubrir alguna deficiencia.

“Gracias al programa que tenemos con DHL y la SS, hemos registrado más de 1,200 casos de Hipotiroidismo congénito que están siendo atendidos, con lo que se ha evitado que esos niños sufran de retraso mental”, afirma.

Mejor calidad de vida para discapacitados

Pero la labor de la Renapred no sólo está enfocada a la prevención de las deficiencias al nacimiento, sino también tiene dirigidas sus baterías a abrir nuevos y mejores espacios para las personas que ya padecen alguna discapacidad, con el fin de que puedan llevar una vida de mayor calidad.
Ofelia Torres ofrece datos de la Organización Mundial de la Salud y del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) que indican que 15% de la población mexicana (cerca de 18’000,000 de personas) tiene algún tipo de discapacidad.

Por una sociedad incluyente

Ella se refiere también a un programa de la Red enfocado a la inclusión de estas personas en la sociedad, el cual denominan Modelo de abordaje integral de la discapacidad, que tiene como propósito hacer un municipio 100% incluyente, que ofrezca acceso a la educación, a un trabajo digno, a la vivienda y al libre tránsito en las calles. El municipio elegido es Tizayuca, Hidalgo.

“En este lugar se está trabajando para que en 3 años llegue a ser el primer municipio en Latinoamérica 100% por ciento inclusivo”, y para alcanzar el objetivo se hacen alianzas con empresas particulares, instituciones públicas y privadas, y con organizaciones sociales. Una vez que se concrete el reto, “se buscará replicar el modelo en otros municipios, hasta que logremos tener realmente una sociedad incluyente”, nos dice.
En este tema, igualmente trabaja Renapred con la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, institución que considera que “la persona puede tener una enfermedad o una deficiencia, más no tiene una discapacidad; la discapacidad la tiene cuando la sociedad le pone barreras para desplazarse”.

En 6 años: 8 congresos

Finalmente, entre otras informaciones que proporciona la entrevistada, figuran 6 congresos nacionales y 2 internacionales que ha llevado a cabo aquí en el país y a los que ha asistido un sinnúmero de organizaciones sociales comprometidas con la Red, así como los especialistas en la materia más renombrados de México y el mundo, quienes son aprovechados para capacitar a médicos, enfermeras y parteras.